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7e Journée Internationale des maladies rares. Ensemble pour mieux accompagner les malades (26/02/2014)

Organisée chaque année le dernier jour de février pour un jour rare, le 29 février (ou par défaut le 28), la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté.



Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser
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